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大分IBD友の会WEBマガジン
 
最新の会報やイベントの様子などを紹介します。

2013年2月17日(日)
次回交流会のお知らせ

3月は、お呼びする方とのスケジュールが合わなかった為、
予定していた交流会月は4月に延期になりました。

4/20の15時を予定しております。
その他、決まり次第、こちらでお知らせしていきます。

熊本のとても素敵な面白い方です(^^)
患者会だけでなく、難病連でも活躍していたり、パワフルな方です。
ぜひ、お話を聴きにお越しください☆☆
人生変わるくらい素敵なお話きけるかもです。


ではでは、まだまだ寒い日が続きますのでお身体にお気を付けください!

2013年1月7日(月)
平成24年度 第三回交流会開催について

みなさま、あけましておめでとうございます。
なかなか、更新のないホームページではありますが。。。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。(^−^)
さて、今年度最後の交流会です。
多くの皆さまのご参加をお待ちしております。


日時 1月12日(土)13:15〜
場所 大分市府内町一丁目5−38
大分市コンパルホール 3階303号

ウェブ アニメータ
2012年7月21日(土)
暑中お見舞いもうしあげます。
中津、日田、竹田の会員の皆さま。
お見舞い申し上げます。何かお手伝い出来ることがあれば、お申し出ください。

2012年7月9日(月)
次回の交流会のお知らせ☆☆

みなさま、暑い日や、雨の日と不安定な日が続いていますが、お身体お変わりないでしょうか????

さて、次回の交流会のお知らせです。
7/14(土)の午後二時からコンパルホール309号室です。

みなさまのお越しをお待ちしております。               

2012年5月26日(土)
博多に行ってきました^^

みなさま、お身体かわりないでしょうか??
私はちょっと風邪気味です。
PL飲みました。抗生物質は飲まない方が良いと聞いているので、いつも風邪っぽい時は、早めにペレックスを飲みます。
今回、初めてPL飲みました。

さて、27日(日)に福岡で医療講演会が行われました。
私は予定があったので、前日に行われた福岡での会議?と飲み会に参加してきました。
以前、お会いした沖縄の患者会の方が来られていて、テンションあがりました☆

そこで仕入れた情報なのですが、クルクミンが潰瘍性大腸炎の緩解期維持に効果があるそうです。

沖縄の、うっちん茶はご存じでしょうか?
その中に成分が入っているそうです。

他の県の方と会えて、たくさん話せてとても楽しかったです。
飲み会続きで心配でしたが、先週行ったカメラ検査も去年より結果が良かったです。
アサコールのお陰です。
副作用の頭痛も無いしいい薬です。


ではでは、医療講演会の情報はまた後日・・・

2012年3月24日(土)
平成23年度 総会が行われました☆

大事なお知らせがあります!!!

本日の総会及び講演会に参加して、
入会希望された女性の方、会費は受けとりましたが、住所を書いていただいた書類が見当たらないため、文書を送ることが出来ません。申し訳ありませんが事務局まで電話で住所を知らせください。


今日は日本赤十字病院 第二外科部長 木下 忠彦先生が『炎症性腸疾患の外科的治療』について講演してくださいました。貴重な手術のビデオまで見せていただきました。(他院で撮影したものらしいです)
生々しくて見ているのがやっとでした。ちゃんと薬を飲んで、甘いものも控えて手術しなくていいようにしよう!と思いました。
春らしくなってまいりましたね。お花見いきたいなぁ。ではみなさんお元気で☆
2012年3月20日(火)
赤十字病院の講演会に参加してきました☆
3/15(木)に大分赤十字病院に炎症性腸疾患試食会が行われました。初めに石田先生の講演がありました。
調子が良くなるように医療で治療し現状維持することが大事で、その中で食事療法も効果が高いということで、確か長野県だったと思いますが、食事療法のみで治療をされている病院もあるそうです!
写真は、その後の食事療法の講演のあとのお食事です。白い器の中は、豆乳炊き込みご飯でした。もっちりとして美味しかったです。これは日赤に受診した事がある腸疾患患者に対してお知らせをしているようです。私も二年前に初めて手紙が来て、参加したのがキッカケです。詳しいレシピなどは次回の患者会に持っていきますのでよろしかったらお声をかけてください。

では、次回は今月の24日の患者会でお会いしましょう〜
2012年3月6日(火)
訂正があります

先日、お送りした次回の総会開催通知ですが、日にちが誤っておりました。
申し訳ございません。
正しくは24日の土曜日です。
よろしくお願いいたします。

2012年2月25日(土)
次回の交流会のお知らせです☆
みなさん、体調はいかがでしょうか?私は少し風邪ぎみです。
さて次回の総会日程は、3月24日土曜日です。場所はコンパルホール304会議室です。

今回は講演もあります。1時半開始で、講演は2時から日赤外科の木下先生です。
どうぞお越しください。
2011年12月3日(土)
患者会に行ってきました☆

今日は、今年最後の患者会でした。9名参加でした。机を寄せて近況報告などをしました。
席が近かったせいか・・私は、とっても楽しかったです。石田先生にも、たくさん質問してしまいました。でも一つ一つ丁寧に説明していただいて本当に嬉しかったです。ますます先生のファンになりました☆☆
そのほか、他の患者さんもレミケードの治療で不安なこと、エレンタールやラコールなどの栄養剤の使用方法など質問していました。

入院していた事務局長は少し痩せたようです。また元気になったらご飯に行きたいです。

みなさま、最近寒くなってまいりました。風邪などに気をつけてくださいね。
私はインフルエンザの予防接種をもう受けました。

次回は三月に患者会があります。
治療中の悩みなど、相談にのりますので是非ご参加ください。

2011年11月20日(日)
12月3日の患者会のお知らせ

事務局長も少しずつ元気になってまいりました☆☆
しばらくお休みしていましたがホームページも再開します。これからもよろしくお願いいたします。

今年最後の患者会のお知らせです。


場所はコンパルホールで、時間は15時からです。

今回は、日本赤十字病院の石田先生もお見えになります。

何か、先生に相談してみたいことがある方、ぜひぜひ患者会にお越しください。

2011年6月25日(土)
定期交流会が行われました。
6月25日コンパルホールにて定期総会が行われました。
まず、先日行われた小倉でのブロック会議の報告をしました。災害時での安否確認などについてです。本日の参加者は10名程度でしたが1人ずつ近況をゆっくり話していただけたのでとてもよかったと思います。

ところで、私ごとですが、水曜にカメラ検査をします。今回は初めて下剤が。。。水分のタイプではなく錠剤なんです!!
ビジクリア錠という薬を15分ごとに5錠のむみたいです。ポカリとかはダメで、お茶か水が良いみたいです。
全部で50錠、水分は2リットル飲むことになるそうです。
また感想をお知らせしますね。
それでは、水曜日、検査がんばります☆       
2011年5月23日(月)
ブロック会議に参加してきました〜☆

5/22 13時〜ウエル戸畑にて、ブロック会議が行われたので参加してまいりました。

震災が起きた場合の、患者会としての対策、いまできること、などを話し合いました。
出来あがったばかりの、今回の震災が起きてから集まった応援メッセージなどを集めた冊子も見せてもらいました。


次回の6月の患者会にて、詳しくお話します。

では、みなさん!ぜひ患者会にお越しくださいね〜

2011年3月17日(木)
大分赤十字病院の栄養指導に行ってきました◎

今日、10時〜13時まで日赤で講演会がありました。石田先生の講演と、栄養指導の方のお話、実際に食事をとる・・・という内容でした。
先生の講演内容は、潰瘍性大腸炎とクローン病の症状の説明、発病期の症状の特徴、最初に試す治療法、ステロイドを使うとき、それでも効果がない時は・・・など、病気の事を詳しく説明していただいてから、最近のステロイドを使わない治療の詳しい説明について説明がありました。

私はUCなのですがクローンってどんな病気?って説明を頼まれるとちょっと説明しづらかった事があったので、わかりやすくてとても為になりました。
先生、ありがとうございました。

栄養指導の時間もすごく私にとっては新鮮で、へぇ〜!そうなんだ!って納得することばかりでした。
甘いものが好きでよく食べてしまいますが、悪くなった時の事を考えると、大嫌いな点滴を何度も打たれなくてはいけないと考えると、ちょっと我慢できるかも・・・と思いました。

脂肪がなぜIBDの患者さんにとって良くないのか、エレンタールを補助的に飲むことが、再発を防ぐことになる事など、毎日の食事を気をつけようという思いが強くなりました。
それから実際に栄養士さんが作ってくれた食事をいただきました。デザートにシフォンケーキが出て、おいしかったです☆あとは、茶碗蒸しがとてもおいしかったです。でも他はやはり、あっさりなのでちょっと物足りない気もしました。作りたい!と思ったのは、先ほどの二品のみでした。

エレンタールも今はたくさんフレーバーも出てますし、ゼリーミックスを混ぜてゼリーにしたものは、食べやすかったです。
あとは、食事は何でも美味しく楽しく感謝して食べる事が大切だなぁと感じました。「まずい、味気ない、こんなものしか食べれない」なんて思わずに前向きにポジティブに向き合っていけたらなと思いました。

赤十字病院の方々、関係者の方々、今日は本当にありがとうございました。
また是非、参加したいです 。

2011年3月12日(土)
定期総会を終えて

コンパルにて、定期総会が行われました。

石田先生の講演中・・・



初めに、事務局、井上さんから平成22年度の経過報告、会計報告、役員の選任などのお話がありました。それから平成23年度の活動計画、予算について報告がされました。
そして、14時から大分赤十字病院の消化器部長  石田 哲也先生のお話がありました。

「炎症性腸疾患の最新治療」について講演がありました。

レミケードやヒュミラなどの臨床実験のグラフなどを見ながらそれぞれの薬の効果、副作用についてご説明いただきました。私は点滴が苦手なのでレミケードは、なるべく使いたくないのですが、ステロイドとは違い、粘膜を修復する効果があるそうなので・・ちょっと興味が湧きました。

次回は6月頃を予定しています。どうぞ皆様、ご参加ください。


テレビをみれば地震や津波の報道ばかりで胸が痛みます。大変な地震となりましたが被害に遭われた方には心よりお見舞い申し上げます。日々の生活の有難さを感じます。私はもし災害になった時のために薬の予備を、さっそく用意しました。ではお元気でお過ごし下さい。

2011年2月28日(月)
平成22年度定期総会および医療講演会の開催について
詳細が決まりましたのでお知らせします。

日時  3月12日(土)
13時30分〜総会

14時〜講演会


場所 大分市府内町1丁目5の38

大分市コンパルホール
3階309室

講師 大分赤十字病院 消化器科部長  石田 哲也先生

内容 炎症性腸疾患の最新治療の話をしていただきます。

ぜひご参加ください。                        
2011年2月26日(土)
お知らせです☆


会員の皆様へ


案内が返送される方が何名か おられますので、
転居された方は事務局まで新住所をお知らせください。
                                         

2011年2月20日(日)
次回の患者会のお知らせ
次回の患者会の曜日が決まりましたのでお知らせします。

3月12日


13時半から総会、
14時から

大分赤十字病院消化器科部長石田哲也先生の講演があります。
詳細は後日またご連絡します。
講演会参加希望の方は事務所までご連絡ください。
http://www1.bbiq.jp/oita-ibd/sub6.html
2011年1月23日(日)
インフルエンザ
寒い日が続いていますが、みなさまお元気ですか?風邪などひかれてないでしょうか?
私の勤め先の病院でもインフルエンザが先週から続出しています。
手洗い、うがいをして予防してくださいね。
私も気をつけます!
2010年12月18日(土)
年内最後の患者会がありました。

11日にコンパルホールにて患者会がありました。
参加者は10名程度で少し少なめでしたが、初めて見る方がたくさんいたこと、若い患者さんだったことが、私は嬉しかったです。
しかも、発病してすぐではなく、発病して何年か経っている患者さんがばかりだったことも興味深かったです。
今まで体長は良かったけど、最近気になることがある。。最近体調が良くないので、相談したい。。。といった理由でした。
どんどん!患者会を利用してほしいと思いました。全国に患者さんがいます。きっと良いアドバイスをくれる先輩がいると思います。
私も一人でも多くの患者さんと知り合っていきたいです。また相談に乗りたいです。まだ患者会に来たことない方、ぜひぜひいらしてください。
なんでも相談してください。

次回は3月を予定しています★☆

ではではよいお年を〜!
体調管理をしっかりしてくださいね。

来年もよい一年になりますように。

更新するのが遅くなり、すみませんでした。

2010年11月28日(日)
東京総会に参加してきました。




11月20.21日に東京で行われた総会に参加してきました。
一日目は一年間の全国の患者会の動きや問題についての報告がありました。
二日目はワールドカフェ方式を使って、患者が生活しやすい世の中について話し合いをしました。ワールドカフェ方式はカフェでおしゃべりしてる感じで、問題点について
話し合いをします。大分の患者会でも取り上げたいですね。
それと、仲良くなった岡山の患者会の方から伺いましたが、クローン病の食事で冷凍食品のものがあるそうです。試食会も開催することが出来るそうです。
大分でもしてみたいなぁと思いました。


次回の患者会が来月12月11日にあります。
みなさんそれまでお元気で。
風邪に気を付けてくださいね。
2010年9月16日(木)
第2回交流会開催
 
9月11日コンパルホール303会議室で交流会を開催しました。
顧問の石田先生も参加されて、新薬の情報など話されました。
久しぶりに、新入会員の参加もあり、有意義な話し合いができました。
次回は、11月後半か12月前半に実施予定です。また、別に食事会を
実施したいと考えています。
2010年8月1日(日)
熊本IBD友の会10周年おめでとうございます。

7月31日の10周年記念の懇親会に参加してきました。
遠くは、新潟や広島の患者会の方もお見えになっていました。
途中参加でしたがすごく楽しかったです。

午前中は社会福祉のことをテーマに講演などがあったそうです。
そちらの情報は、またのちほどお知らせいたします。

デジカメ忘れたため携帯で撮りました。画像小さくてすみません(汗)

2010年6月20日(日)
6月19日患者会が行われました。

昨日、患者会がコンパルホールにて行われました。

参加人数はちょっと少なめでしたが、お久しぶりの患者さんも来ていらっしゃいました。
大分県難病支援センターの職員さんも来ていただきました。

明るくて優しそうな女性でした。何か病気のことや、仕事のことで悩みがある方は、相談してみてはいかがでしょうか?

食事会は中止になりましたが次回はぜひみなさん参加してくださいね。

2010年1月24日(日)
次回の会のお知らせ
次回は3月20日に友の会を予定しております。

1時20分から総会
1時40分から日赤の石田先生の講演会
の予定です。
演題は「炎症性腸疾患の検査法:カプセル内視鏡とバルーン内視鏡」です。
一般の参加希望の方は事務局までご連絡ください。


23日の夜、府内町の「房ず」にて食事会をしました。安部会長もお越しいただいて2時間あっという間でした。ご飯の量はちょっと・・・少なめでしたが。腹八分ということで・・。
色々病気の話も出来て参加できてよかったです。
またこのような機会を作って行きたいと思いますので、まだ初めての方は、ぜひ一度おこしください。

2009年12月27日(日)
1月23日(土)の食事会のお知らせ

忘年会が延期になりましたので。。。新年会を予定しております^^

ご都合の宜しい方は是非いらしてください。
お店は大分市の府内にある  房ず というお店です。
一度いったことがあるのですが、料理が多くて美味しかったのでまた行きたいと思っていました。
しかも、今回は豆乳鍋ということで。。。お腹にも優しいと思います。
前にも豆乳鍋の食事会を企画したことがありますが、以前のお店より広いしまた違った味に出会えるかも???

時間は19時〜
会費は3500円を予定しております。


お店の詳細はホームページをご覧下さい。
http://www.tms-enterprise.co.jp/
http://www.hotpepper.jp/strJ000031248/
右上に 房ず と書いてありますので、そこをクリックしてください。


参加希望者は か523ー2352まで電話ください。(1週間まえまで)

2009年11月29日(日)
☆総会の報告☆
                  
以下は事務局長の井上さんの報告です。


IBDネットワーク第15回広島総会に行ってきました。
 
平成21年11月22、23日にIBDネットワーク総会が広島市東区地域福祉センター
で開催されました。
大分IBD友の会からは私、事務局の井上が参加しました。
22日は12時から世話人会議、13時から総会が開催され、18時過ぎまで
経過報告、会計監査報告、新年度予算の提案、提案事項の審議がおこなわれました。
19時からは会場を変えて懇親会をおこない、全国のIBDの仲間と懇親を深めました。
 
翌23日は「はたらきたいあなたに私たちが考え、できること〜IBD患者へのメッセージ」と
題して、広島労働局の迫田誠治氏が「障害者の雇用政策について」を講演。独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構の春名由一郎先生が「難病者の自立・就労支援の調査報告」を講演、さらに広島難病対策センターの加藤久美氏の講演と続き、その後講師とネットワークメンバーを交えてのパネルディスカッション、質疑・意見交換を行いました。これは非常に興味深い内容でした。
午後からは、次回開催地を「ちばIBD」で東京都または千葉県で開催することに決定しました。
世話人の改選を行い、私が昨年に引き続き「九州エリア支援担当世話人」になりました。
最後に、参加者全員で感想を述べて閉会となりました。
 
会議の進行もスムーズで内容も非常に良かった総会でした。総会担当世話人の準備と議事進行の良さと、開催地の広島「すこぶる快腸倶楽部」の皆さんのチームワークが素晴らしかったです。
IBDネットワークほど他の患者会との連携を重視している会はないと思います。お互い協力し合って、困った時は助け合うことができる組織です。今後も、私たちのためだけでなく、全ての難病患者のための総合対策を国に求めていく運動を進めていきますので、会員の皆様のご理解とご協力をお願いします。             
                    


井上さんお疲れ様でした!!!
2009年11月24日(火)
第3回交流会のお知らせ

12月5日 〔土〕にコンパルホール 601号室にて、大分IBD友の会が行われます。

開始時間:13:30

終了予定:15:00

前回に引き続いて大分赤十字病院の石田先生も参加されます。インフルエンザへの対応などお聞きしたいと思っています。

年内に食事会を予定しておりましたが日程が調整できず、一月以降に延期になりました。

詳しく決まったらまたこのホームページ上でお知らせします。

みなさん、ぜひ御越しください。

2009年9月26日(土)
大分IBD友の会 開催

今回は石田先生もお見えになってくださいました。
人数は少し少なかったですが、その分、個人個人の聞きたいこと、悩んでること、など相談できたので、とてもよかったと思いました。
石田先生も丁寧に答えて下さっていて、私にもよくわかりました。ビフィーネ、効果がある!!と集まってくださった患者さんもおっしゃっていました。
私も飲んでみたいです!!みさなんお体に気をつけてくださいね。次回もお会いしましょう(^−^)

2009年9月19日(土)
九州ブロック会議に参加してきました。
9/19 熊本市にある、希望荘というところでブロック会議が行われました。

会議では11月に広島で行われる総会で、どのようなことが議論されるかということの話があり、その後、、各県の患者会の問題点や患者会のメリットなどを話しあいました。

初めて参加したブロック会議だったので、最初はすごく緊張しましたが、終わってみれば内容が濃くて大分の患者会の問題点もよくわかって参加してよかったと思いました。

私も事務局長の足手まといにならないように頑張りたいと思いました。
2009年9月24日(木)
◎交流会中止のお知らせ◎

9月26日にある患者会の後に行われる予定だった食事会は残念ながら中止することになりました。
申し訳ございません。次回これる方は、是非おこしください。

2009年8月24日(月)
大分IBD友の会 交流会 のお知らせ
第二交流会を行います。
今回は食事会も予定しておりますので、お時間のある方は是非御越しください☆


平成21年9月 26日 (土)開催
場所
大分市コンパルホール
三階  304会議室
時間
開始       午後3時30分

終了予定   午後5時すぎ
食事会
午後6時より

場所
大分市府内町3-2-19
鈴木ビル

chobihige〜ちょびひげ〜
会費
3000円 (飲み放題)

当日連絡先


090-1343-3529(井上携帯)

◎食事会に参加される方は9/20までにご連絡下さい。


先日、郵送した会報の中にこの食事会についての案内がございましたが、会費が若干変わりましたのでご確認下さい。

2009年8月9日(日)
第二回ピア相談会の開催報告☆

7月末に第二回ピア相談会が行われました。
当日は雨が降ったりやんだりで足元も悪い中、患者さんが数名いらしてくださいました。

今回は発病したばかりのお子さんをもつお母様が一人いらっしゃいました。
話を聞いていると、病気と距離を置いていた頃のことを思い出しました。自分の体験談を話してアドバイスしました。
少しでも心が軽くなってくれたら嬉しいと思います。

そして今回は初の試みでアンケートを実施しました。アンケートには、少人数なので話しやすく相談しやすかったという意見がありました。
でも、もう少し多かったら色々な意見も聞けるし情報交換もできていいという意見もありました。


次回は10月10日です。ぜひぜひ少しでも興味のある方は御越しください。
きっと心が軽くなると思います。私たち相談員も、そうなっていただけるよう努めたいと思います!!

2009年6月16日(火)
7月の相談会お知らせ

7月25日(土)13時30〜15時30まで、明野の介護研修センター内 大分県難病支援センターにて相談会を開きます。
ピアサポーターとして患者会から2名出席しますので、この機会に身体や仕事などについての悩みや相談をしてみませんか?

ご都合のよろしい方はぜひご参加ください!お待ちしております。

2009年5月30日(土)
5月に大分で行われた宿泊研修の感想をいただきました。
一日目に参加しました。
 九州ブロック会議に参加の動機は、今年は近く(別府)で開催という事と、興味が
あったからです。
 大分IBD友の会会長の安部先生の講演に続き、会議ではJPAの難病運動についてや役員の世代交代の促進、患者会同士の情報の共有化などについて話し合われました。
 交流会(食事会)では、色々なお話が聞けたりして、とても参考になりました。
食事会の席では、お酒を嗜まれる方が結構いて驚きました。
 参加させて頂いた感想ですが、時間が経つのを忘れるくらいに楽しかったです。
貴重なアドバイスも戴きました。
 九州ブロック会議は毎年開催されているとの事なので、機会があったら会員の
皆さんも気軽に参加してみて下さい。       
                                    (匿名希望)

  ありがとうございました。今回参加できなかった会員のみなさんもこの次はぜひ参加  してみてくださいね!!
2009年3月22日(日)
大分IBD友の会 開催

3月20日 13:30〜コンパルホールにて定期総会が行われました。

まず最初に井上さんの方から
(1) 平成20年度経過報告
(2) 平成20年度会計報告
(3) 役員の選任について
(4) 平成21年度活動報告
(5) 平成21年度予算

の発表がありました。
そして14時から むねむら大腸肛門科 院長の宗村 忠信先生を、講師にお招きしてお話を聞きました。

宗村先生は大腸肛門の外科専門医として大分市古国府で開業されています。特に痔に関しては研究を重ねられ、県外からも多くの患者が来ています。講演では、ビデオで手術の様子を紹介したり、多くの症例を解説していただきました。痔が合併することが必須である、クローン病の患者にとって非常に有意義な講演でした。

また、5月23(土)に宿泊研修が別府で行われます。
他の県の患者さんもお見えになりますので、交流を深めるいい機会だと思います。

ホテルは、べっぷ荘 会費は一泊二食つきで11550円です。
食事会のみの参加でもOKです。

別府駅から近いそうです。


翌日は日曜日ですので別府を中心に観光を予定しております^^☆☆

ぜひぜひご参加ください。
患者さんや、そのご家族での参加もOKです。

2009年3月4日(水)
平成20年度定期総会・講演会の開催について

講演会は、大分市古国府の、むねむら大腸肛門科院長 宗村忠信先生にお願いしました。
消化器外科の専門医として活躍され、特に大腸肛門病に詳しい先生です。
質疑応答の時間もありますので、日ごろ疑問に思っていることなどをこの機会にどんどん質問してください。


平成21年3月20日 金曜日 開催

場所 
大分市コンパルホール3階 304会議室

時間
総会 午後1時30から
講演 午後2時

演題『最前線の炎症性腸疾患の外科的治療』
講師 むねむら大腸肛門科 院長 宗村忠信 先生

午後3時30分頃 終了予定
みなさん、どうぞ御越しください!!!

2008年12月28日(日)
11/23.24 IBDネットワーク総会

大分からは事務局長の井上さんに出席してきました〜!おつかれさまでした!
総会では今後の難病対策のあり方や難病患者の就労支援などが話し合われました。
また夜は全国のIBD患者会の仲間と楽しい交流が出来たそうです。

2008年12月21日(日)
           

患者会の様子です。↑

食事会の様子です。↓
                          

2008年12月20日(土)
大分IBD友の会 患者会が開催されました〜☆

第3回患者会がコンパルの6階にて開催されました。


今回は初の試みでおやつと飲み物を用意してみました。
配ったのは、カルシウムボーロ・青汁ボーロ・亜鉛入りのクッキー・鉄キャンディー
です。
一人ずつ手渡しして、半強制的に渡してみたのですが子包装だったので、
もし無理なら持って帰ることも出来たし。。。
               
みなさんどうだったでしょうか?
お茶も最初はカフェイン抜きと思っていましたが結局、緑茶を用意しました。
お茶と飴はこれからも用意していきたいと思ってます。

昨日のお話は11月に横浜で行われた総会の感想などのお話でした。
5月には大分で全国の患者会の方が集まる宿泊研修が予定されています。
他の県の患者さんと会うのはとてもいいことだと思います。
元気になるし友達がたくさん出来ます。

みなさん明るくて病気に対して前向きな方ばかりだし経験も豊富な方も多いので病気に対して不安なことなど聞いてみるいいチャンスだと思います。
詳細は決まり次第、このホームページに載せていくので興味のある方は是非ご覧下さい。

夜はビーンズカフェという豆腐を使った料理が多い店にいきました。
店長さんもすごく可愛くてお料理もおいしかったです。

豆乳とぶどうのジュース・寄せ豆腐・豆乳なべ(えび・鶏肉の団子・ささみ・野菜・豆腐など)ポトフ・ぞうすい・豆乳プリン・フレーバーティ
でした。豆乳プリンがすごくおいしかったです。ポトフも美味しかったです。

また利用したいと思っています。今回これなかった方もぜひ次回はお越しくださいね。
IBDメニューの本も店長さんに渡してあるのでこの先メニューも色々考えてくれるんじゃないかな^^と期待だけしてます☆

昨日は患者さんで久々にお会いできた方もいてすごく嬉しかったし楽しかったしいい患者会でした^^
今年はいい患者会ができました。
来年も、もっともっといい患者会を行えるように出来たらいいなと思います。

それからホームページももっと更新していけるよう頑張りたいと思います!
みなさま、クリスマス・忘年会・新年会・・・と外食とかケーキとか・・・危険なものを食べる機会が増えると思いますが
くれぐれも腸を休める日を作って体調を崩さない良いように気をつけてくださいね!

良いお年を〜!!!!!

    ボーロの詳細はこちらこら!!!    

2008年12月3日(水)
大分IBD友の会 交流会 

平成20年 12月20日(土)開催
 場所  大分市府内町1丁目5-38 大分市コンパルホール 6階 601会議室

 時間  受付 午後3時
      開会 午後3時から
      終了 午後4時30〜5時頃

 食事会 beans cafe にて
      場所 大分市都町4-1-24スロウダイニング1階
(ハローワーク裏通り)
 
会費3500円(飲み放題付き) IBDメニューをお願いしています。

会員さん同士で食事を楽しみませんか??
日ごろの悩みなども話してください☆☆

2008年10月11日(土)
初めてのピアサポーター!

本日、明野にある難病支援センターにて定期相談会第一回目が開かれました。
就労のことや食事の内容などの相談を受けました。
私はまだ親と住んでいるので甘えてばかりで自分の食事くらい作れればいいのですが
いまだに。。。です^^;
相談者の方たちは発病してまだ一年たらずの方でした。
何を食べたらいいのか、これを食べたらまた悪くなるのでは?という不安をいつも抱えているようでした。
私はもうだいぶ長いのでそういう考えはもうあまりなくなっていたので、私も最初はそうだったのかなぁと振り返ったりしてみました。

あまり気にしすぎることはよくないことや今、私が食べているものの紹介などをして就労については自分が面接をうけた時の体験談を話しました。
私としてはあまりいいアドバイスをしてあげれなかったかも
なぁと不安に思っていましたが相談にお越しくださった方が喜んで帰ってくれたので私も嬉しかったです。

一日も早く立派ピアサポーターになりたいと思います。
次回の定期相談会が楽しみです。

2008年9月26日(金)
難病支援センターでの相談会☆開催のお知らせ☆

日時 10/11(日)
    13;30〜15:30難病支援センターにて行われます。

相談員の方と患者会の役員が相談に応じます。

自分ひとりで抱え込まず話しをしにきませんか?
患者会の方もどうぞお越しください。

難病支援センターの住所はこちら

2008年9月14日(日)
9月の交流会を終えて・・・☆

だんだん朝晩寒くなってきましたがみなさんお変わりありませんか?私は寝冷えなのか。。時々おなかが痛いときもあります。。。
昨日、午後4時からコンパルホールにて患者会が行われました。

石田先生も来てくださったのでみなさん、私生活での悩みを相談してもらってました。
私もしました(^^)
やさしくアドバイスしくださいました。ありがとうございました。

午後5時には保険会社の方もお見えになり、病気を持っていても入れる保険があることを紹介してくれました。
私はまだ入っていないのですが、入院したときのために入ってるほうがいいそうなので検討中です。

今回も難病支援センターの相談員の方が参加してくだり、大分にもやっと出来たんだなという喜びと共に優しそうで話しかけやすそうな方で良かったと安心しました。

午後6時から近くにある居酒屋で懇親会をしました。
これで3回目になりますが一番人数が多く集まり、回を重ねるごとに楽しくなってきているので嬉しいです。
年末にも予定していますので是非是非!みなさまお越しくださいね☆
スミマセン。。あと今回私も井上さんもカメラを忘れてしまいまして。。(^^;)
撮ってないので次回はたくさんとります!
そのかわりにイラストを飾っておきます^^           

2008年8月27日(水)
平成20年度第二回交流会開催について

今回は石田先生も参加されますので、ぜひお越しください。
交流会のあとに食事会も行います。
会員同士の交流と普段聞けない情報を得る良い機会ですから、一度参加してみませんか?
参加希望の方は8月31日までに事務局にご連絡ください。
今回は石田先生も参加されますので是非お越しください。
交流会後に食事会を行います。

会員同士の交流と普段聞けない情報を得るよい機会ですから一度参加してみませんか?
前日までなら予約人数も変更できますが、当日は出来ませんので参加希望の方は
お早めに事務局までご連絡ください。

9月13日(土)
大分市コンパルホール 3階 309号室
受付  午後3時半
開会  午後4時
終了  午後5時半

食事会 午後6時より
「ちゃいろ」 ←ホットペッパーに載っています。
ホットペッパー
会費  3500円
連絡先 097-523-2352  井上

※20年度の会費の振り込みもお願いします。

2008年6月11日(水)
平成20年度第一回交流会
6月7日午後3時からコンパルホール601会議室で開催しました。参加者は会長以下13名で大分県難病相談支援センターの亀井氏も参加されました。今回は顧問の石田先生が不在だったので食事療法・薬物療法について話し合いました。食事は基本的には低残渣で消化の良いものをといわれていますが、人によって大丈夫なものとだめなものが違っていました。コーヒー、アルコールについても、全くだめな人と飲んでも大丈夫なひとがいました。薬はクローン病でレミケードを継続している人が3名いましたが、皆さん体調が非常に良いようです。薬はどんな薬でも副作用があり、服用しないほうが体調が良いという話がありました。主治医と十分話し合ってみたらいいのではと思います。次回は9月初旬を予定しています。今回参加されなかった方はぜひ参加してみてください。事務局 井上
2008年5月25日(日)
平成20年度第一回交流会開催のお知らせ

大分IBD友の会 交流会 平成20年度6月7日(土)開催

場所  大分市府内町一丁目5番38号
     大分市コンパルホール 
     6階 601号室

時間 
    受付   午後2時半〜
    開会   午後3時〜
    終了   午後4時半予定

参加希望の方は井上までメールかお電話をください。
当日参加もOKです。

※平成20年度の会費踏み込みをお願いします。

2008年4月19日(土)
大分県難病支援センター

4月に開設されたばかりの大分県難病・支援センターを訪問してきました。場所は明野東小のすぐ南にある大分県社会福祉介護研修センターの1階にあります。難病相談支援員の亀井正美さんが応対してくれました。活動内容は日常生活や療養についての相談や支援、患者や家族の交流活動への支援、就労活動への支援などをおこないます。

 
大分IBD友の会としてもセンターと協力していきたいと思っています。また、介護研修センターの施設を使って活動もしたいと考えているところです。会員の皆さんもお気軽にご利用してください。      事務局 井 上


しくは下記をご覧ください。。。  

2008年3月10日(月)
参加した患者さんからの感想です☆

3月8日(土)に講演会がありました。熊本のIBDの会長の中山さんの講演を聞くことができ私自身すごくためになり勉強になりました。
その中でも一番印象に残っているのは難病患者の就労のお話でした。
実際自分もUCになってから就職活動をしました。就活をしていく中で不安なことがたくさんありました。
自分が難病であることを告げるかどうか
自分一人で抱えるには大きな問題だしたくさんの方に相談に乗ってもらいました。
両親や友達、病院の先生、若年者職業訓練の相談員の方。
相談を乗ってもらう中でたくさんの答えが返ってきました。
「何かあったら困るからやっぱり病気のことは伝えるべき」、「病気のことは別に伝えなくてもいい」という意見もあり相談員の方には
面接の時に健康面のことで聞かれて「病気である」ということを言ってしまうとマイナスイメージになるから採用してくれる会社はないと思うよと言われました。
正直な私は病気のことを言わなきゃいけない、もしも悪くなって入院するようなことがあったら他の人に迷惑がかかるし「何で入社する前に病気のことを言わなかったの?」と言われるのを恐れ、そして解雇されてしまうんじゃないかといろいろ考えてしまって絶対に言わなくちゃいけないと思い込んでいました。
いくつか受けた会社の中の一つに面接を担当された方にこう言われました。「月に1、2回も通院してるようじゃどこの会社も雇ってくれないよ」自分の病気のことをいくら話してもなかなか理解してもらえないし現実ってこんなに厳しいものなのかと思ってしまいました。
中山さんの話にも出てきましたが職安では障害のある方への職探しや相談コーナーなどは以前から目にしていました。でも難病患者のために設けられたコーナーは目にしませんしあまり聞きません。病気のことを相談しても相談員の方はわからないし自分自身も職探しをしてて困っているから相談員の方に相談してるのにこれといった答えも返ってきません。
そんな中で先日、中山さんの話を聞いてすごく驚きました。
熊本では難病患者の就労に取り組んでいること。「すごいなぁ」と感嘆するばかりでした。
私たちが今できること、それは患者会の活動をもっともっと広めていくこと、知ってもらうことが大切だと思います。
初めは誰でも勇気がいると思います。患者会に参加することも緊張すると思います。でも勇気を出して1歩踏み出せば今まで知らなかったことがわかるようになると思います。
これから一人でも多くの患者さんに出会えることを楽しみにしています。
中山さん、本当に講演ありがとうございました。


すばらしい感想ですね〜^^;自分の感想が悲しくなります。こんなに感動してもらえて大成功ですね!会長!!本当にありがとうございました☆またぜひぜひぜひ大分に来てください。まだ出会ってない患者さんが会長を待ってます!!!

2008年3月9日(日)
大分IBD友の会 定期総会☆

平成2038日(土)大分IBD友の会 定期総会が大分市コンパルホールにて行われました。今回は熊本から中山会長をお招きして「自分を大切に生きる」という演題について講演していただきました。




私たちには、先生からの新しい治療法の紹介などの話はどこか遠い感じ。でも今回中山さんからお聞きした話は目線が同じ。そんな風に感じました。参加されたみなさんも同じ感想ではないでしょうか。後ろから見ていると“うんうん”と何度もみなさん頷いていました。
「この病気では死なないんですよ。」この言葉を聴いてほっとした親御さんはたくさんいると思います。
本当にたくさんの勇気や元気をいただくことが出来ました。では講演の内容を簡単に解説します。
これからの私たちに必要なことは、3つあります。


身体を知る ・・・ 限界を知り、ここまでやったら身体をこわすなどを把握する。
身体を大事にする ・・・ 病気を正しく知り、どの様にすれば良い暮らしができるかド クターと共に話し合っていくという治療のスタイル
気持ちを大事にする    ・・・ 何もできない、と落ち込まずに出来る事≠ノ目を向ける。何をしたいのか、何が出来るのを大事にする。 


心のメンテナンスをするところが患者会であり患者会の役目です。
私たちは病気を治したいというのが願いですが、そこは、その気持ちに抵抗せずに「病気をした。」と納得すること。ひびの入った茶碗のようなもので、無理をしてたくさん詰め込むと割れてしまいますが大事にすればまだ使える。だから克服ではなくどうやって病気と共に歩むかを考えてうまく付き合っていきましょう。
患者さんの症状も様々です。全く同じ症例なんて無い。ということは、患者さんが経験したことは、その患者さんの財産です。私たちは財産持ち!だから、患者さんが経験した苦労話、すなわち財産を他の人に話してほしい。
患者、家族は、個人情報保護法によって、知りたい情報をどのようにして入手すれば良いのか困っています。患者会、私たちが、このニーズを満たしてあげましょう。
普通に暮らせる社会。そのために自分が変わろう。出来ないことは社会に協力してもらおう。
と言うようなことを話してくださいました。
うまくまとめきらず箇条書きで申し訳ありません。

今回、私がびっくりしたのは患者会が名残惜しかったことです。
こんなことは初めてなんです!!
いつも会が終わると逃げるように帰っていた私。この人たちとは仲良くない、話すこともない、この暗い雰囲気から早く逃げ出したい。そんな風に思ったこともありました。
でも今回は違いました。何人かの患者さんから連絡先を聞かれたりほめられたりしてうれしかったです。もしかしたら暗い楽しくないと思っていたのは私自身が勝手に病気を受け入れたくなくてそう思い込んでいたのかもしれません。周りの患者さんたちは今も昔も変わらず温かく迎えてくれていたのかも。。。そう思いました。
また会いたいな、それまで元気でいようね。そう思えた患者会でした。他の患者さんと仲良くなれたことがうれしかったです。大分の会長からも、「次回からは毎回懇親会を開こう」といってもらえました。

たった一回の講演でまとまりのなかった私たちをこんなにもくっつけてくれて・・・やっぱ中山さんってすごいなぁと実感しました。

今、私が考えていることが3つあります。
一つ目は、ブラスバンドを作ることです。患者会として作れたらその練習のために集まるしうまくなったら老人ホームなどを訪問してボランティアで演奏してまわりたいです。楽器を吹ける人が大分で3人とか人数は少なくても九州全県、日本中の会員でならブラスバンドを結成することは可能ではないかなと思います。それで演奏会を行えばもっと社会にアピールできるのではないでしょうか?チケットを売ればお金も集まります。それに腹式呼吸は健康にいいんです。

二つ目は、会員さんと月に一度温泉に行ってランチをして帰ることです。新しく会員になった友達と企画しました。ホームページで毎回参加者を募ります。参加者が増えることを祈ります。

最後は、遠方のためになかなか大分市に来ることが出来ない患者さんの為に、患者会を大分市内 だけでなく、県内の主要都市、例えば日田市、中津市等で実施することにより、多くの患者、家族のQOL(生活の質)の向上に役立つのではないかなと考えています。


末筆になりますが、また会いたい、この人たちと会うと元気になる、そう思える患者会じゃないと意味がないと思います。そして今回は間違いなく元気を分けてあげられる患者会でした。
中山さん疲れ様でした!!そして、ありがとうございました!
          

2008年1月16日(水)
福岡IBD友の会!10周年イベント

先週の日曜・祝日は待ちに待った患者会でした。
前夜祭ももちろん楽しかったです。
患者会なのに話す内容は病気の話にならないところが
不思議です。みんな、そんなことは気にしてないのかな?と
思ったり、そんな雰囲気がとても心地よいなと思ったり
しています。

14日は10時から始まりました。
午前中は野田クリニックの院長先生からお話がありました。
全身の筋肉を使って歩いてみたり体に負担のないように=自然に生きること。自然に、無理しない考え方。人間関係がうまくいくコツなどなど。
難しい話ばかりではなくて頭に入りやすかったです。

面白かったしためになりました。
昼食をはさんで円になってみんなで座談会。
自分にマイクが回ってくると緊張しますが、自分のことを話すのは結構気持ちがいいです。
聞いてもらえると楽になります。患者会のみなさんは、とても親身に聞いてくれるので。

14時半に終わるはずがもりあがって17時まで延長しました。
楽しかったなぁ・・・というのが感想です^^
本当に早くまた会いたいと思っています。

少しでも興味のある患者さん。
一歩踏み出して話しにきませんか?
きっと気持ちが軽くなりますよ^^
いつでもお待ちしております。

                       

2008年1月6日(日)
忘年会の感想が届きました!

患者さんから感想が届きました〜☆

先日(12/22(土))、忘年会を兼ねた食事会へ行ってきました。

今年初めて開催されるということで楽しみに心待ちにしていました。

普段、昼間に行われている交流会には仕事の都合であまり行けずにいたので同じ会員の方と一緒に触れ合う良い機会だと思い参加を決めました。

 私が思っていた以上にとても楽しい食事会になり楽しいひと時を過ごせました。皆さん明るく、そして楽しく、飽きずに食事を楽しむことができました。私はUC(潰瘍性大腸炎)2年目ですが、UCになってからしばらくずっと怖くて食べてなかった物もありましたが、この会の時にはあまり気にせずにおいしくいただく事もできました。 UC歴まだまだ2年目で自分の中でもどれが食べても大丈夫なのか手探り状態だったので今回の食事会は良い機会になりました。 UCになってケーキを食べたのが今回初めてでした。 久しぶりのケーキは超おいしかったですヨ!!

二次会のカラオケもすっごく楽しかったです。 時間が足りないぐらいの一日となりました。この食事会を通して思ったのが会員同士の交流をももっともっと深めるためにもこういう機会をもっともっと増やすべきだなぁって思いました。 いろいろな情報交換ができるし会員(患者)同士ならではの相談事もきっと増えていくと思います。 また機会があったらその時はぜひ参加したいです。 大分だけの患者会はもちろんのこと、他の地域(全国など)からも集まる患者会も参加してみたいですね。 最後になりましたが、食事会という機会を与えてくださった会長、井上さん、そして 参加してくださった皆さん 本当にありがとうございました!!

 次回も楽しみにしています!!




有難うございました!こういう風に言ってもらえると嬉しいですね。
次回も参加お待ちしてます!3月にまた会いましょう☆

2007年12月15日(土)
患者会の様子

15日に行われた患者会の様子です。11月に熊本で行われた総会の報告や顧問医師との相談会が行われたようです。次回は3月の2週ごろを予定しております。